Ovim putem prenosimo izjavu člana opštinskog odbora FM URA Bijelo Polje Danila Račića, jednog od roditelja koji su najavili protest 18.11.2022 godine zbog nedostatka lijeka Trikafte za pacijente sa cističnom fibrozom. Izjavu prenosimo u cijelosti:

“Cistična fibroza je najčešća rijetka bolest koje pogađa između 2.500 i 3.500 novorođenčadi u svijetu godišnje.

Zbog ove bolesti organizam luči gustu sluz koja uzrokuje začepljenja i oštećenja organa, a kao posledice javljaju se oboljenja pankreasa, jetre, kostiju, dijabetes, a kod pojedinih pacijenata dolazi i do pojave steriliteta. Bolest uglavnom napada pluća i organe za disanje od čega umire 94 odsto preminulih od cistične fibroze, a četiri odsto strada od bolesti jetre.

Trenutna terapija se sastoji od antibiotika, mukolitika, pankreasnih i vitaminskih dodataka ishrani i energetske dohrane, a pacijenti koriste i inhalatore i praktikuju fizikalne terapije. 2019 godine SAD je počela sa upotrebom lijeka Trikafte, koji je počeo da menja svakodnevnicu pacijenata sa cističnom fibrozom. Već sledeće godine lijek je bio dostupan u Evropi pod nazivom Kaftrio. Lijek je dostupan u skoro svim državama regiona.

Kada bi deca sa ovom dijagnozom od malena počeli sa upotrebom lijeka, njihov životni vijek bi bio kao i kod zdravih ljudi, bez ograničenja. U Crnoj Gori ima 38 oboljelih od CF, od kojih je 31 djece. 26 pacijenata su u stadijumu u kojem bi mogli početi koristiti lijek.

Apelujem na javnost da u sto kraćem mogućem roku riješi ovaj problem jer ljudski život nema cijenu.”